Министр здравоохранения Тувы Анатолий Югай встретился с представителями благотворительного фонда «Дети-бабочки». Как рассказали в министерстве, эксперты по редким заболеваниям кожи кандидат медицинских наук, аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России Оксана Кузнецова и клинический психолог фонда Ольга Кулиш представили идеи создания центра при Республиканском кожно-венерологическом диспансере. В Сибири пока таких центров нет. Республика Тыва может стать первым регионом, который будет принимать и направлять больных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом в федеральные центры.
Гости провели конференцию для врачей Тувы, а также осмотрели и приняли более 30 детей с орфанными заболеваниями кожи, а также их родителей, так как заболевание имеет генетический характер. У пациентов, зарегистрировавшихся в фонде, взяли пробы для генетического исследования в Москве.
